Questo video della Fondazione Telethon è dedicato a quei papà che ogni giorno accudiscono, educano, accompagnano e curano i loro figli disabili. Papà “meravigliosi”, che in tanti “modi meravigliosi” vivono coraggiosamente, in modo esemplare, la propria paternità.
Ogni minuto nel mondo nascono dieci bambini che, come i protagonisti del video, sono affetti da una delle oltre seimila patologie genetiche rare finora conosciute. I sintomi possono comparire a ogni età, ma nel 70% dei casi si manifestano nei primi cinque anni di vita. Possono colpire ogni organo e compromettere funzioni fondamentali per la vita quotidiana, causando grosse difficoltà ai bambini e ai loro familiari.
Racconta Alessandro Betti, direttore raccolta fondi della Fondazione Telethon e padre di Francesca: “Gli uomini protagonisti di questo video raccontano la fatica e le difficoltà che devono affrontare ogni giorno, ma anche la forza e la gioia che trasmettono ai loro bambini. Sono uomini e padri normali, che devono tuttavia sostenere una sfida quotidiana particolarmente difficile, dovuta alla malattia genetica rara che ha colpito i loro figli. Noi siamo al loro fianco e con questo video abbiamo voluto far loro, e a tutti i papà, un augurio speciale nel giorno della loro festa”.
Quelli raccontati nel video della Fondazione sono dei papà veri, come Luciano, il fornaio padre di Maddalena, affetta da corea di Huntington, che affrontano giorno dopo giorno le malattie genetiche rare che hanno colpito i loro figli e che li accompagnano, coraggiosi, nelle difficoltà del quotidiano, come Salvatore, che lava il viso al figlio Giuseppe, affetto da SMA2. Papà che sono, nonostante tutto, sognatori, come Edoardo quando è insieme a Uma, affetta da sindrome di Phelan Mc Dermid, orgogliosi, come Christian, padre di Emanuele, che per anni ha atteso di dare un nome alla sua malattia, caratterizzata da un raro difetto dei mitocondri, e innamorati dei loro figli, come Pierfrancesco del suo Nicolò, affetto da SMA1.